Abrazando Historias

Asociación de Síndrome de Turner México, A.C.

La Asociación de Síndrome de Turner México, A.C. es una organización civil sin fines de lucro, fundada a principios del 2002 por mujeres con este Síndrome, apoyadas de genetistas del Hospital Infantil Federico Gómez, en la Ciudad de México.

Actualmente contamos con miembros de todas partes de la República Mexicana.

Desde sus inicios hasta la fecha ha beneficiado a más de 400 familias dándoles información y ayuda psicológica, ha realizado siete congresos a nivel nacional, uno internacional, conferencias con especialistas en el tema, actividades para ofrecer información actualizada y ayuda mutua a mujeres y niñas de escasos recursos con Síndrome de Turner y sus familias.

Muchas mujeres con ST encuentran en la asociación un lugar seguro para discutir sus asuntos personales asociados con el síndrome e informarse de aspectos de salud y los familiares encuentran un lugar donde les dan el apoyo y la información que necesitan.

El Síndrome de Turner, se presenta en 1 de cada 2000 mujeres nacidas vivas (el 99% muere de aborto espontaneo durante el primer trimestre de gestación).
Tomando la estadística de mujeres en México se calcula que hay aproximadamente 28,000.

La Misión de la asociación es mejorar el desarrollo físico y emocional de las mujeres afectadas por el Síndrome de Turner a través de apoyo psicológico y soporte médico.

El Síndrome de Turner es la pérdida total o parcial de uno de los cromosomas “X” en las mujeres, trayendo como consecuencia un rango muy amplio de características, que varían de una mujer a otra.

Las manifestaciones no son siempre evidentes, por lo que el diagnóstico puede prolongarse a etapas más avanzadas de la vida de la mujer, o simplemente no darse, comprometiendo su salud.

Las principales características son la talla baja y la falta de desarrollo de los caracteres sexuales secundarios.

También presentan regularmente problemas de la vista, implantación baja de oídos, infecciones recurrentes de los mismos y problemas de audición, riñón en herradura, coartación de la aorta, osteoporosis, hipotiroidismo, cuello corto, cúbito valgo, paladar
profundo, entre otras varias. Son propensas a desarrollar diabetes, obesidad, osteoporosis, problemas de tiroides y cardiovasculares.

El diagnóstico y tratamiento oportuno es fundamental para permitir que estas mujeres lleven una vida normal y evitar comorbilidades.

El Síndrome de Turner no afecta solamente físicamente sino también en algunas el área cognitiva como menor habilidad para planear y llevar a cabo tareas de varias fases, dificultad para el manejo del factor numérico (matemáticas, cálculos), dificultad con el factor viso-espacial (dibujo, planos, etc.), déficit para mantener atención activa., hiperactividad leve o inquietud psicomotora y déficit con la memoria no-verbal, en especial la memoria a corto plazo.

También se ven afectadas en el área emocional y social, la mayoría de ellas a partir de la adolescencia presentan, baja autoestima, depresión, ansiedad. Socialmente poca interrelación, reciben rechazo, dificultad para encontrar trabajo por mencionar algunas

Es por ello que la Asociación Nacional da la oportunidad de acercar a la comunidad Turner de México, información integral y de vanguardia para su cuidado físico y emocional, con especialistas Nacionales y de talla Internacional.

Tengo 43 años y 16 años dirigiendo la asociación, cuando me lo diagnosticaron a los 7 años no había mucha información ni ninguna asociación en México, crecí pensando que no podría lograr tener una vida normal y cuando tuve acceso a información y conocí a más mujeres como yo me di cuenta que era solo una condición de vida, que no me limitaba a tener una vida normal.

 

El apoyo familiar sin duda es lo que me ha ayudado y ha sido mi sustento todo el tiempo, su cariño y apoyo es lo que ha hecho que salga adelante y la materialización de este proyecto de vida, que sin duda ha cambiado y ha hecho la diferencia en muchas niñas.

 

 

CONTACTO
Asociación de Síndrome de Turner México A.C.
Lic. Andrea Torres Morales
Teléfono: (01 55) 5527714218
Mail: contacto@turnermexico.org.mx
Twitter: @turnermexico
Facebook: Síndrome de Turner México
Sitio Web: http://www.turnermexico.org.mx

2 Comentarios Agrega el tuyo

  1. ARACELY dice:

    Buen día, soy de Cd. JUÁREZ, Chihuahua, mi hija tiene 3 meses diagnosticada con mosaico de ST, quisiera que alguien me orientara para darle a mi hija una atención adecuada

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    1. CONTACTO
      Asociación de Síndrome de Turner México A.C.
      Lic. Andrea Torres Morales
      Teléfono: (01 55) 5527714218
      Mail: contacto@turnermexico.org.mx
      Twitter: @turnermexico
      Facebook: Síndrome de Turner México
      Sitio Web: http://www.turnermexico.org.mx

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