Maria Salas

La vida es bella

Hola, soy María Salas y nací con labio leporino y paladar hendido, un defecto congénito que ocurre cuando el labio superior y el paladar no se desarrollan correctamente.

Antes de ahondar un poco en mi historia quisiera platicarles un poco de lo que es esta condición.

El término Labio leporino (del lat. leporīnus, de la liebre) significa «labio de liebre», pues ese animal tiene el labio superior cortado en el centro, sin embargo, el Comité Federal sobre Terminología Anatómica (FCAT) y la Federación Internacional de Asociaciones de Anatomistas (IFAA) sugieren que este término debería ser modificado por “labio fisurado”, el cual describe de manera concreta este defecto del desarrollo evitando una comparación morfológica que en cierto modo se torna despectiva y no obedece a un lenguaje médico y científico adecuado.

¿Qué es un labio hendido y un paladar hendido?

“Hendido” significa separación. Un labio hendido es una separación en el labio. Un paladar hendido es uno con una abertura en el cielo de la boca. Esto representa un desarrollo incompleto del labio y del paladar que ocurre durante el periodo en que el bebé se está formando.

La cara y el paladar del bebé se desarrollan durante los primeros tres meses del embarazo. Cuando los labios se juntan, o se fusionan normalmente, estos forman dos cumbres verticales debajo de la nariz. Una línea que va de adelante hacia atrás y a lo largo del cielo de la boca muestra donde se unen normalmente durante el desarrollo los dos lados del paladar.

Esta afección es uno de los defectos de nacimiento más frecuentes (constituye aproximadamente el 15% de las malformaciones congénitas).

Los investigadores creen que la mayoría de los casos de labio leporino y de hendidura del paladar se deben a una interacción de factores genéticos y ambientales. En muchos bebés, no se llega a descubrir la causa definitiva.

El tratamiento del labio fisurado y el paladar hendido depende de la severidad de la malformación. La mayoría de los niños son atendidos por equipos de cirujanos craneofaciales durante su desarrollo, y su tratamiento puede durar toda la vida. Las técnicas quirúrgicas dependen del equipo de cirujanos.

Los niños con esta afección pueden tener problemas para comer o hablar. También pueden tener infecciones de oídos, pérdida de audición, problemas con sus dientes, así como problemas sociales, emocionales y de comportamiento debido a las diferencias en el aspecto y el estrés que genera la atención médica intensiva.

Mi historia

Ahora que ya les platiqué un poco de lo que es esta condición, les cuento mi historia.

Nací en 1980 en Torreón, Coahuila, llegué a la vida de mis padres y mis otras 2 hermanas un 7 de julio y estoy segura que, aunque en ese momento no tenía sonrisa, llegué al mundo con una muy grande y con mucho amor para dar.

Creo que tener un bebé con esos defectos debió de ser muy angustiante para mis padres, y el haber contado con su apoyo y sobre todo su amor hicieron que creciera protegida, segura de mí misma e hicieron de mí la mujer que soy ahora.

Mi primera cirugía fue a meses de haber nacido, cuenta la historia que esa primera cirugía fue mal practicada y de ahí se derivó que tuvieran que hacerme muchas más. En aquel entonces tal vez no existía la tecnología o tal vez la experiencia que hay hoy en día, y eso es algo que me da mucho gusto ver cuando me topo con algún hermoso niño con esta condición y veo que en estos tiempos está muy bien atendido y no tendrá que pasar por lo que yo pasé.

A pesar de tener cirugías muy constantes, era una niña feliz, las cirugías me las realizaban en la Ciudad de México así que viajaba mucho con mis papás. Lo que no me gustaba era alejarme de mis hermanas, y yo preguntaba “¿Por qué no pueden ir ellas también con nosotros?”. Pienso que en mi inocencia veía esos viajes como vacaciones y pues claro que yo quería llevar a mis hermanas también.

A diferencia de mis papás, yo veía todo lo que pasaba desde una perspectiva muy diferente, pues lo que para ellos era algo muy angustiante ver a su hija entrar a quirófano a cada rato, yo lo veía como algo muy normal. El vivir en hospitales desde que nací se había vuelto una vida normal para mí, como cuando un bebe nace mal de la vista y al pasar el tiempo le ponen lentes y se da cuenta que su vista no era como la de todos, así era mi vida en los hospitales, al punto que me gustaba que me llevaran porque veía a muchos niños. Digo, ya la etapa de las cirugías y la recuperación no lo disfrutaba, pero todo lo demás sí.

Ahora me doy cuenta que no tuve una infancia normal, pero dentro de esa infancia “anormal” yo era feliz porque mis papás siempre estaban ahí. Entre la etapa de las cirugías comenzaron los tratamientos de ortodoncia y terapias de lenguaje, todo esto era en la Ciudad de México, Monterrey y en Durango.

Hay una anécdota que me gusta platicar dentro de todos esos viajes, y es que, en el sismo de 1985 en el D.F., teníamos cita ese día en el hospital La Raza del Seguro Social, no pudimos viajar supongo que por causas económicas y pospusimos esa cita. En ese sismo, se derrumbó ese hospital justo a la hora que deberíamos de estar ahí, murieron muchas personas, y cuando me platicaron esa historia porque yo solo tenía 5 añitos para comprender lo que había pasado, yo dije, por algo no pudimos ir ese día, por algo es que Dios movió las cosas y por algo es que aquí andamos todavía.

Me dicen que desde niña he tenido un ángel muy grande que me cuida, y ese ángel, yo lo he sentido en mucha gente que he conocido. En primaria estuve en una escuela de puras niñas y nunca sufrí bullying alguno, al contrario, todas mis compañeritas me cuidaban, y ni qué decir de mis hermanas, aunque supongo que si nos peleábamos me protegían mucho. Aunque voy a confesar que hubo una etapa en la que sí me deprimí mucho que fue en la secundaria, pero no fue por la escuela en sí, sino porque apenas hasta esa edad me di cuenta que yo no hablaba normal. Como a mí me gusta cantar, un día me grabé cantando y al escucharme fue algo muy fuerte, pensé que no se había grabado bien y repetía y repetía la grabación y le pregunté a mi mamá y pues me dijo que sí, que realmente yo hablaba así, una voz muy nasal y gangosa que obviamente no me gustó e hizo que esa seguridad que yo tenía desapareciera por un tiempo. Pero no fue por mucho, porque poco después andando por la calle una señora se me quedó viendo, se acerca a mí y me dice: “Mija, tú eres una niña muy hermosa y debes de dar gracias a Dios que puedes hablar. Yo tengo una hija como tú y no puede hacerlo y ni siquiera quiere salir a la calle, así que eres muy afortunada”. Esas palabras cambiaron mi mundo.

Muchos me preguntan por qué no soy una persona tímida como normalmente podría ser, al contrario, soy extrovertida y es que en verdad esta condición al menos a mí no me ha impedido salir adelante. Sí batallo en muchas cosas, como el comer más lento que los demás, mi lenguaje a primera escucha no es muy entendible y mi respiración no es normal, pero mi mente y mis ganas de salir adelante sí lo son. Crecí con la mentalidad de que había niños con peores enfermedades que yo y que no podía quejarme de nada, yo lo viví, yo vi a esos niños, hasta incluso yo recién operada les daba ánimos y me gustaba acompañarlos hasta la puerta del quirófano para que no tuvieran miedo, eran mis compañeritos de cuarto y dentro de todos ellos lo mío era mínimo comparado con sus padecimientos.

En el hospital, cada doctor que me visitaba me decía que era una niña muy valiente y a mí me gustaba que me dijeran eso, tan así que me aguantaba el dolor porque una niña valiente no debía de quejarse ni de llorar. Con el paso del tiempo esa niña valiente se aguantó más dolor, pero ahora no era por esa palabra “valiente” que le gustaba escuchar, sino para no ver sufrir a ese angelito que siempre estuvo a mi lado, a mi mamá. Ella dormía en el suelo debajo de mi cama, a veces ni comía por no despegarse de mí, estábamos solas en una ciudad tan grande, que yo no me sentía con el derecho de quejarme de algún dolor porque el dolor que ella sentía era 3 veces mayor que el mío propio. Aunado al tener que ver a su hija en un sinfín de operaciones, tener que separarse de sus otras 2 hijas dejándolas encargadas y no poder ponerles la atención que ellas también necesitaban debió de ser algo muy difícil para ella. De verdad que el amor de una madre no tiene límites.

Al nacer con esta condición la atención de mis padres se enfocó en mí, y muchos años les quité sus papás a mis hermanas, nunca se los he dicho pero las amo porque también tuvieron que ser valientes como yo al estar solitas.

Fueron muchas cirugías las que me practicaron y cada una de ellas dejaba una cicatriz que volvía más difícil la siguiente, al grado que ya no se pudo cerrar el paladar y hasta la fecha continúo con el paladar hendido. Cuando llegué a la cirugía número 35 decidí ya no contar y mejor tomarle el lado bueno y decirme a mí misma: “Una menos”, y en verdad eso se escuchaba mucho mejor y perdí la cuenta de ese número.

Mis padres fallecieron cuando tenía 23 años y ahí sí que cambio mi vida para siempre, yo ya no tenía esa protección y tuve que enfrentarme a muchas cosas. A partir de ahí también decidí descansar de las cirugías, porque también los doctores ya no podían hacer mucho, por lo mismo que ya había muchas cicatrices que impedían continuar. Descansé por muchos años y decidí enfocarme en mi vida.

Estudié la Licenciatura en Diseño Gráfico y es algo que ha llenado mi vida, lo disfruto mucho. Me encanta diseñar, para mi es como magia, y algo que debo agradecer de todos esos viajes que tuve de niña, es que mis papás para entretenerme me compraban muchas revistas, cuentos, crucigramas, libros, etc., y de ahi empezó mi gusto por el área editorial, al grado que fue mi materia favorita en la universidad y aquí estoy siendo la directora de arte  de esta hermosa revista y diseñando mi propio artículo.

Además jamás pensé que yo podría estar en una junta, hablando y presentando algún proyecto ante muchas personas.

He tenido que superar muchos miedos e inseguridades que si me hubieran ganado no estaría en donde estoy ahora.

El miedo es algo que no nos deja avanzar como personas. Muchas veces pensaba “No, mejor no hablo porque no me van a entender”, pero me contestaba a mí misma “Si no te entienden, lo vuelves a decir las veces que sean necesarias, así que no pasa nada y hazlo”.

Y aquí estoy, demostrando que no hay nada ni nadie que te impida crecer, avanzar y superarte, nadie es ejemplo para nadie, cada uno de nosotros tenemos nuestra historia, somos diferentes y podemos tomar la decisión de cómo reaccionar ante las adversidades.

Muchas veces me ha atacado la baja autoestima, pero yo solita me animo y me digo “Bueno, no tenemos una nariz y unos labios bonitos, no tenemos una voz como la de Adele, y Diosito no me dio mucha altura (que bueno, ese es otro tema jajajaja)”, pero lo que sí me dio son unos ojos muy bonitos, ojos que me hacen ver lo bonito de la vida y valorar todo lo que sí tengo, que es mucho.

Al día de hoy puedo decir que estoy a la mitad de mi vida. Logré estudiar lo que tanto me gustaba, y afortunadamente ejerzo mi profesión teniendo una agencia de publicidad propia; me casé y ya hasta me divorcié también; tengo a mis hermanas y a unos hermosos sobrinos que amo con todo mi corazón, y tengo no sé si el don de hacer amigos por donde quiera que ando.

Por muchos años dejé las cirugías de lado al ser consciente de que ya no había nada qué hacer, sin embargo, hace unos meses y gracias a uno de los angelitos que está a mi lado, me contacté con una fundación de labio y paladar hendido que se llama “Creando Sonrisas Laguna A.C.”. Les platiqué mi historia y gustosos se ofrecieron a ayudarme, no sé cómo explicarles lo bonito que se siente que se pongan en tus zapatos y que quieran ayudarte a tener una mejor calidad de vida y todo sin fines de lucro. He visitado varias veces la fundación y ver a los pequeñitos con sus papás me hace sentir un remolino de emociones, al recordar cuando era niña, y cuando yo estaba ahí.

Muy pronto me harán una cirugía y volveré a decir “Una menos”.

En mi experiencia puedo decir que los verdaderos guerreros en estas batallas son los padres, porque incluso ellos sufren más que el propio hijo. A nosotros, cuando estamos en quirófano, nos colocan anestesia y no sentimos, en la recuperación nos dan medicamento para dolor, pero para unos padres ver a sus hijos en esas condiciones no creo que haya medicamento que calme ese dolor emocional, así que mis respetos y admiración total para esos ángeles.

La vida nos pone muchas pruebas y está en uno saber superarlas. También se vale ser frágil y no ser valiente de vez en cuando, lo que no se vale es no valorar todo lo que tenemos, y no hablo de cosas materiales, sino de valorar el tiempo, la salud y las personas que tenemos a nuestro alrededor. Si amas a una persona, díselo y demuéstraselo; si tienes un cuerpo sano, cuídalo; si puedes ayudar a alguien más, hazlo sin esperar nada a cambio; no dependas de nadie para ser feliz y, sobre todo, agradece lo bueno y lo malo cuantas veces puedas.

En mi caso agradezco a todas las personas que se han atravesado en mi camino para ayudarme o dejarme alguna enseñanza, pero sobre todo gracias a la mujer que me enseñó a ser fuerte, que me enseñó a siempre sonreír y a ser valiente como ella; a la mujer que me dio la vida y todo su amor… gracias por todo Mamá, gracias Araceli Mora González.

La vida es difícil pero como dice un pequeño fragmento de una de mis películas favoritas: “La vida a veces duele, a veces cansa, a veces hiere. Ésta no es perfecta, no es coherente, no es fácil, no es eterna; pero, a pesar de todo… “LA VIDA ES BELLA”.