“AMENA Ultra Trail” en pro de la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos
La carrera se realizó en el ejido Tomas Garrido Canaval de Viesca Coahuila, un área natural protegida, que se abre al público por única ocasión en el año para la realización del evento.
La inscripción incluye actividades familiares como observación astronómica con especialistas y rappel al finalizar el evento, para personas mayores de 9 años.
Los organizadores esperan un total de 300 participantes en las categorías Trail Run 10k y 20k –
Senderismo 10k
Es una carrera con causa y todo lo recaudado pretende beneficiar a un aproximado de 400 familias por todo un año.
La Asociación Mexicana de Epilepsia en niños y Adultos (AMENA A.C.) Desde el 2015, AMENA ha tenido el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus cuidadoras.
AMENA somos una comunidad de familias que hemos aprendido a vivir con epilepsia.
Somos amigos, familiares y personas que viven con este padecimiento que se apoyan y comparten la visión de una vida digna para todos.
Somos familiares de pacientes con diagnósticos parecidos y de alguna forma nos apoyamos entre nosotros, compartiendo experiencias, consejos y no sólo información, también nos unió poder hablar con alguien que realmente entendía nuestra situación y que a pesar de estar pasando por lo mismo te daba palabras de ánimo. Fue entonces que empezamos esta red de apoyo en 2015.
Realmente comenzamos con los recursos que teníamos a la mano, abrimos una página de Facebook para mantenernos en contacto, con el tiempo se fueron sumando más personas y la red fue creciendo. Nos acercamos a médicos e instituciones que nos aportaron donaciones de medicamentos y electrocardiogramas y por medio de la red los hicimos llegar a quienes los necesitaban. Fue así, que en 2016 nos establecimos como asociación. Desde entonces cultivamos una cultura de amor, inclusión, integridad, empatía y voluntad.
AMENA orienta sus esfuerzos en tres pilares:
-Hablemos de Epilepsia: Conferencias en escuelas y empresas, charlas par pacientes y cuidadoras, participación en eventos nacionales y locales.
-Deporte en Púrpura: Carrera de montaña, Amena Ultra Trail #CorreEnPúrpura Para sacar a la epilepsia de las sombras y terminar con el estigma. Recaudación de fondos para la asociación.
-Sonrisas en Púrpura: Donación de medicamento, electroencefalogramas y consultas médicas.
OTROS DATOS DE INTERÉS
- El 3% de las personas tendrán por lo menos una crisis epiléptica en su vida
- Existen 40 a 50 millones de pacientes epilépticos en el mundo. OMS.
- Existen 2 picos de presentación de la epilepsia: En menores de un año – debido a epilepsias sintomáticas, accidentes antenatales y neonatales, errores innatos del metabolismo, etc. – y en mayores de 75 años de edad – debido a eventos vasculares cerebrales –EVC-, traumatismos craneoencefálicos –TCE-, neoplasias, enfermedades neurodegenerativas.
- En México, de las enfermedades neurológicas, la prevalencia más alta la tiene la epilepsia con el 50%.
- Cerca del 70% de los reportes en todo el país corresponden a epilepsia pediátrica.
- Principales causas de epilepsia en niños: falta de oxígeno al nacer, problemas nutricionales de la madre, infecciones no tratadas durante la gestación, problemas metabólicos y malformaciones genéticas.
- Se estima que en el mundo 1 de cada 100 tiene epilepsia.
- Toda persona con un cerebro puede tener epilepsia en cualquier momento de su vida.
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