EPIDERMOLISIS BULLOSA

Es un padecimiento que se presenta en aproximadamente 1 de cada 20,000 nacimientos; debido a una mutación genética la piel presenta una extrema fragilidad,  provocando heridas al más mínimo roce por una falla en la lámina de colágeno, que funciona como pegamento de las capas de la piel.

Es genético

NO TIENE CURA

Se le conoce también como piel de mariposa pues la fragilidad de la misma es comparada con la de las alas de una mariposa. Un simple abrazo o un beso puede causarte heridas muy grandes y fuertes.

Quienes lo padecen son sometidos a largas y dolorosas curaciones  para tratar heridas y ampollas  que aparecen por todo el cuerpo. En algunos tipos, las mucosas y membranas como lengua, garganta  y ojos también se ven afectados.

Hay formas de EB muy severas donde la esperanza de vida no supera los 3 años de edad. En otros tipos, se ven afectados de tal manera que se ven incapacitados para realizar tareas sencillas como caminar y vestirse, o incluso trabajar. El impacto no solo es físico si no también psicológico tanto como para la persona como la familia, suelen padecer fuertes episodios de estrés, ansiedad o depresión.

Somos una organización voluntaria, sin fines de lucro y nos dedicamos a dar apoyo a las personas que padecen esta condición y a sus familias desde 1998. En el 2019, iniciamos una nueva etapa donde nos reestructuramos, para poder llegar más cerca de todos nuestros pacientes y ser más eficientes.

•Nuestra Misión: Brindar una mejor calidad de vida a las personas que padecen Epidermolisis Bullosa en México, a través de apoyo médico, psicológico y en especie.

•Nuestra Visión: Tener una representación en toda la Republica Mexicana para poder proveer de forma más inmediata asistencia médica y psicológica a la persona con la condición y a sus familias.

Nuestro objetivo principal es brindar una atención integral para nuestros pacientes y  familias.

Médica

Dermatólogica

Odontológica

Nutricional

Gastroenterología

Oftálmica

Terapia física

Psicolológica

Entre otras…

Queremos atender efectivamente al 100%  de la población de los casos con Epidermolisis Bullosa en México.

Estamos trabajando para incrementar los patrocinios y poder cubrir la mayoría de las necesidades de nuestros pacientes. Además de promover el conocimiento de la empatía en nuestra Sociedad, mediante campañas de difusión de alto impacto

 www.debra.org.mx

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