GRANDES CORAZONES, GRANDES MISIONES

Durante mi embarazo recibí una noticia que sacudió mi mundo: mi tercera hija nacería con una cardiopatía congénita severa llamada Anomalía de Ebstein. Más tarde descubriría que un corazón especial es un extraordinario maestro de vida, pues cada uno de sus latidos bombea amor y compasión a quienes lo rodean.

¿Qué es una cardiopatía congénita?

Es una enfermedad o afección del corazón que se desarrolla durante el periodo de gestación y que no se cura como tal, en su gran mayoría pueden corregirse a través de una intervención quirúrgica o cateterismo. Alrededor del 1% de los bebés que nacen en todo el mundo presentan un defecto cardiaco, mismo que puede ser detectado y tratado desde la etapa prenatal.

Sólo se ve bien con el corazón; lo esencial es invisible para los ojos.

– Antoine de Saint-Exupéry 

Si nos atrevemos a apreciar el diagnóstico desde un nuevo ángulo, un corazón diferente es una condición que transforma por completo las vidas de quienes lo reciben en casa, tal fue mi caso.

Bajo la luz de esta circunstancia reconocí por entero el hecho de que un latido es un milagro, así como nuestro existir en general. ¿De dónde proviene la energía de cada impulso eléctrico que permite a este órgano bombear la sangre a todo el cuerpo? Sigue siendo un misterio.

Culturalmente el corazón es la fuente de nuestras emociones, la casa del alma y el medio por el cual nuestra intuición se comunica. Representa el poderoso centro del ser, pero ¿Qué pasa cuando un niño nace con una cardiopatía congénita y este maravilloso músculo presenta un defecto? Mucho más de lo que imaginas.

¿Cómo se vive con un corazón especial?

Existen algunos síntomas característicos que los niños de corazón especial experimentan día a día en mayor o menor medida:

• Respiración rápida y agitada
• Ritmo cardiaco anormal (arritmias)
• Cianosis o tono azulado en la piel
• Dificultad para ganar peso
• Sudoración excesiva al comer o dormir
• Cansancio tras un esfuerzo

Es importante que quienes nacen con una cardiopatía congénita sean monitoreados y evaluados por especialistas en Cardiología, ellos determinarán el mejor tratamiento para cada caso. Actualmente existen múltiples opciones de atención especializada en centros de cardiopediatría y programas de alta tecnología para atender oportunamente hasta los casos más complejos.

Te confieso que un corazón especial es mágico, nos concede ver lo que es esencial, como lo expresa la conocida frase de “El Principito”. Como en mi caso, los padres y familiares tienen una oportunidad única de valorar la vida y este vehículo que llamamos cuerpo, así como de aceptar sin reservas ni condiciones al portador de ese corazón maravilloso que en su naturaleza imperfecta late en muchos corazones al mismo tiempo.

Afrontando el diagnóstico, ¡Un gran reto!

Es natural que una cardiopatía congénita genere temor, en especial cuando se requiere de una cirugía correctiva que implica un riesgo importante para el paciente. En consulta con padres especiales he aprendido el rol fundamental que juega la fe, que en la creación de un corazón artesanal no hay errores ni casualidades y que llega a una familia en particular para transformarla por completo.

El diagnóstico es también una lección sobre nuestra propia humanidad, exige rendirse ante la realidad de lo que no podemos cambiar ni controlar, lo que está más allá de nuestros límites. La buena noticia es que podemos ajustar nuestra percepción ante la nueva situación, y en realidad ante cualquier circunstancia, descubriendo que más que mala suerte o castigo es un privilegio acompañar sus latidos milagrosos.

Si me preguntaran: ¿Cambiarías el corazón de tu hija? Respondería: ¡Jamás! Es tan suyo como lo es su nariz o sus ojos. La condición corporal o padecimiento de una persona no la definen, nada nos define. Lo que sí habla de nosotros es quiénes somos ante las situaciones que se nos presentan a cada momento, cómo integramos las experiencias para que nos catapulten hacia nuestra mejor versión.

Si el tiempo y el destino te encuentran con un corazón especial, recuerda que estarás frente a una obra de arte cuyos latidos hacen eco en muchas, muchas almas. Es un honor ser testigo de cómo lo imperfecto a nuestros ojos es perfecto para su misión.